Témoignage d'un mari d'une personne fibromyalgique

Témoignage de Jode, Charleville Mézières (France)

Je vous apporte mon témoignage concernant ma perception de la fibromyalgie, enfin, ma vision de ma vie avec quelqu'un étant atteint par cette fichue maladie (restons poli), maladie que je déteste et qui rend la vie de Lodie très, très douloureuse... et qui moi aussi, me touche parfois durement au passage.

Il est certain qu'il faut avoir un bon moral qui ne flanche pas pour vouloir vivre avec une personne atteinte par « la fibro ». Si j'épouse Lodie, c'est bien entendu par amour et certainement pas par pitié. Je ne pourrais pas. Ca serait manquer de respect, envers elle, et ce serait me montrer malhonnête avec moi-même. Or nous voulons une vie saine, un amour sain... L'hypocrisie n'a pas sa place dans notre relation.

Comment évoquer cette MALadie ? Je vais vous parler de Lodie d'abord, car c'est tout ce que je vois, en premier lieu, avant qu'elle ne m'en parle, qui me donne une idée de ce qu'elle supporte. Et le poids est grand. Prenez en compte également que je fais tout au quotidien pour la soutenir et alléger ses peines... Tout ceci me rend « malade » à mon tour, elle est jeune. Personne ne mérite cette maladie. Les détracteurs de cette maladie devraient pouvoir vivre ces difficultés pendant un mois de leur vie (c'est une maladie à vie, n'oublions pas, hormis les rares rémissions quasi miraculeuses..) : ils changeraient vite d'avis.

Je dirais tout d'abord que j'ai beaucoup de chance de ne pas avoir ce mal et finalement, d'être dans une santé somme toute très bonne. Nous dirons que je suis « sain ».

Lodie, elle...

... a du mal à marcher : pas longtemps, sur quelques centaines de mètres, à l'aide d'une béquille médicale le plus souvent. On ne peut donc pas faire de randonnées, comme nous aimons pourtant. Et balader est difficile, faire les courses également...

... est vite fatiguée. Lodie est aussi atteinte du Syndrôme de Fatigue Chronique, le SFC. Le moindre effort lui coûte, non seulement en douleurs diverses et variées, en permanence, mais à cela s'ajoute cette fatigue chronique et généralisée qui l'épuise à longueur de journée. Cette « paire » lui fait en outre faire des nuits de sommeil très courtes, quand c'est possible (elle prend désormais, à doses minimes et espacées, des somnifères pour la soulager... et j'en suis content ! Je culpabilise toujours de bien dormir quand elle ferme à peine l'oeil de la nuit...). La vie n'a pas gâté cette femme pourtant si belle...

... ne peut accéder à tout : monter des escaliers devient vite ardu. Vivent les ascenseurs ! Mais ne parlons même pas de tous ces bâtiments non conformes, sans rampes, sans pistes inclinées, ne possédant que des marches ou encore, de tous ces beaux ascenseurs qui ne fonctionnent pas... Les gens « sains » de corps (l'esprit, c'est autre chose...) ne réalisent pas vraiment toutes ces difficultés au quotidien – tant qu'ils ne sont pas atteints...

... souffre parfois quand je la serre trop fort dans mes bras, ou quand je la caresse simplement – cela la « brûle » à l'intérieur; les nerfs sont très inflamés – quand le chien lui fait la fête (une patte sur une jambe, la queue qui bat), quand le frère la tape gentiment pour s'amuser, etc, etc...

... ne peut rien soulever au-dessus de deux-trois kilos. Mais aussi, ouvrir une bouteille d'eau nécessite un casse noisette (je lui ouvre souvent toutes les bouteilles). Soulever une bouilloire d'eau est impossible, comme une casserole de pâtes. Nous allons justement investir dans des services de cuisines en acier léger...

... a du mal à prendre du plaisir. Pendant l'amour. Je veux dire par là, qu'elle ne peut presque pas bouger... Bref cela limite les jeux. Donc le plaisir, même si je m'évertue à lui en donner le plus possible.

... n'est certainement pas aidée par nos administrations et les médecins et autres « spécialistes »... C'est le parcours du combattant. L'OMS a reconnu cette maladie vieille de presque 200 ans en 1992, la France a ratifié à son tour, mais n'a rien mis en oeuvre pour reconnaître les malades... Les médecins ne connaissent que les médicaments (qui abrutissent, détruisent les personnalités, font planer les malades, bref les déréalisent – cet avis n'engage que moi. J'ai vu les ravages quand Lodie en prenait et les airs ahuris de ceux qui en prennent. Elle n'en prend plus et nous sommes tous deux bien mieux ainsi. Mais moins les malades parleront d'eux, moins nous serons emmerdés non ?), le sport (allez faire du sport quand vous souffrez tant...) ou prennent les fibromyalgiques pour des fous (eh oui...). Nous sommes donc en plein délire et personne n'écoute ni ne respecte les principaux intéressés : les malades ! Quand aux administrations censées aider les malades et les médecins-conseil... C'est le parcours du combattant pour avoir ne serait-ce qu'une « carte de station debout pénible ». Un macaron Handicapé pour le parking, c'est trop, beaucoup trop leur demander... Il y a de quoi enrager. En somme : ne comptez que sur vous et vos proches !

Tout cela n'est qu'un aperçu non exhaustif de vies mêlées, condensées en quelques dizaines de minutes. Il faut vivre avec une personne fibromyalgique pour se rendre compte. Quand je disais que cela m'écorche au passage, c'est qu'il n'est pas évident de se dire pour elle que la vie est belle ou simple, car ce n'est pas entièrement vrai – je veux dire que déjà, ça l'est moins que pour une personne « saine ». Etant sensible et par ailleurs amoureux d'elle, cela me touche fortement quand je vois qu'elle est limitée, quand je m'imagine ou perçois ses innombrables frustrations, quand ses crises apparaissent, quand je la sens prête à craquer devant les difficultés de la vie courante ou que les administrations/médecins lui mettent sur le chemin... Je verse moi aussi des larmes pour elle. Pour avoir eu une vie dure et difficile, je me dis avoir encore eu de la chance, quelque part, quand je la vois tant souffrir de cette maladie dégueulasse et lâche, lâche car invisible... Je me dis que notre vie à deux la soulagera un peu également et que je pourrais rendre une personne heureuse.

Pour ma part, il est aussi difficile de se dire que la vie ne va, en fin de compte, pas être « comme on le pensait », « ordinaire ». On ne pense pas un jour tomber amoureux dingue d'une femme fibromyalgique ! Je sais d'ores et déjà que les nombreux voyages dont je rêvais ne se feront peut-être pas... C'est un exemple et il y en a bien d'autres. Parfois aussi, les crises de Lodie, ses migraines la rendent difficilement supportable. Vivre H24 avec des douleurs fluctuant dans votre corps, en permanence, ne doit pas être facile à gérer et j'accepte ses colères, car elle a besoin d'exploser, sinon elle deviendrait folle. Mais j'avoue que cela pèse. J'avoue parfois rêver d'une autre vie, d'être ailleurs. Cela me pèse aussi. Mais la plupart du temps, la grande majorité de nos journées, je suis heureux d'être avec elle et je ne veux vivre qu'avec elle.

J'aurais pu la fuir, quand elle m'a expliqué, au début de notre relation, ce qu'est la fibromyalgie. Je l'ai écouté – l'écoute et la communication sont primordiaux pour les fibros; comme tout ce qui n'est pas sain dans notre société, les malades sont souvent au ban de nos sociétés « civilisées »... - mais je n'ai pas eu peur. Voilà juste une personne comme vous et moi qui aimerai qu'on l'écoute, la rassure et qu'on l'aide.

Derrière la souffrance, les douleurs, tout ce qu'elle retient en elle, les médisances, les méchancetés dites ou faites dans son dos, ce qu'elle a connu de la part de gens ne voulant pas la comprendre ou lui faisant du mal plus jeune, derrière cette vie déjà, si jeune, émiettée, je vois néanmoins une personne très belle, touchante, très humaine, pleine de qualités, vivante – aimant la vie – positive, intelligente, respectueuse, compréhensive, pleine d'espoir et d'envies – nous aurons une maison, des enfants par exemple – une personne qui me fait chavirer et panse mes plaies également... Une femme que j'aime. Une femme avec qui je veux vivre et partager. Comme tout le monde.

Sources: http://actufibro.free.fr/jode.html

Témoignage d'un médecin, professeur de rhumatologie

«La fibromyalgie est d’abord un syndrome médical, ensuite une construction sociale»

Article de V. Piguet M. Casselyn B. Kiefer

Marcel-Francis Kahn
Médecin, professeur émérite de rhumatologie à l’Université Paris 7, Francis Kahn a été le pionnier de la reconnaissance en France de la fibromyalgie en décrivant le tableau clinique et en discutant ses critères diagnostiques.

Vous souvenez-vous de votre première patiente fibromyalgique ?

Au milieu des années 70, j'avais revu avec une collègue six mille dossiers du Service de mon patron de l'époque, le Pr de Sèze. Trois cent soixante concernaient des patientes «qui avaient mal partout». Ces malades étaient appelées de façon extrêmement négative : au mieux «douloureuses chroniques» mais dans beaucoup de dossiers elles étaient plutôt traitées d'enquiquineuses, si ce n'est de simulatrices ou de flemmardes. Cela m'avait semblé être une grande injustice. C'est alors que j'ai commencé à m'intéresser à la fibromyalgie, en me disant qu'il n'était pas possible de laisser ces dossiers sans suite. J'ai donc relu la littérature et découvert les textes des Canadiens Moldowski et Smythe, publiés entre 75 et 79, sur les troubles du sommeil et les points douloureux. Ce sont ces textes qui ont été à l'origine d'un nouvel essor d'une pathologie que les Anglais avaient décrite de façon très correcte dès les années 20 en Angleterre sous le nom de fibrositis. On l'avait subodoré dès le milieu du 19 ^e siècle, mais c'était totalement méconnu dans toute l'Europe continentale. Avant la Seconde Guerre mondiale, les Américains et notamment Philip Hench ­ qui a reçu le prix Nobel pour la découverte de la cortisone ­ étaient très sceptiques. Ils ont ensuite été plus convaincus. C'est le même Hench qui a changé le nom inapproprié de fibrositis en fibromyalgie, dénomination à peine meilleure que la précédente.

Comment ces patients étaient-ils considérés à l'époque ?

Très mal ! Il suffisait de voir dans ces fameux dossiers comment étaient considérées ces patientes. Ce mépris dure encore un peu. Le fait de donner un nom reconnu a été important. J'ai regretté que celui que j'ai proposé n'ait pas été gardé : le syndrome polyalgique idiopathique diffus, le «SPID», qui décrivait mieux le syndrome puisqu'il ne s'agit pas d'une maladie musculaire et que le tissu fibreux n'a rien à y voir. Mais un acronyme tiré du français ne pouvait passer dans la littérature internationale. Le fait que la fibromyalgie ait été reconnue comme une entité autonome par l'OMS en 1992 n'a pas fait complètement disparaître les gens sceptiques et comme vous le savez peut-être, il y a eu dans les éditoriaux du Journal of Rhumatology canadien, il y a seulement deux ans et demi, une bagarre acerbe entre des gens qui disaient ­ ce que je condamne ­ que la fibromyalgie est une «maladie sociale» ; que reconnaître les fibromyalgiques comme des malades serait les installer dans un état pathologique. Néanmoins, on a vu une reconnaissance, progressive, se faire. En France, il y a eu un coup d'accélérateur très récent, avec plusieurs publications cette année d'un livre, d'articles de presse, et d'un excellent rapport de l'Académie de médecine rendu aux pouvoirs publics français en janvier dernier.

Qui a été à la base de ce rapport ?

C'est une demande précise du ministère de la Santé à l'Académie de médecine. Charles Joël Menkes, professeur de rhumatologie, et Pierre Godeau, professeur de médecine interne, ont rédigé un avis long et circonstancié, dont les conclusions sont tout à fait acceptables et pertinentes. Ce rapport est aussi la résultante de l'influence grandissante des associations de malades, qui rencontrent des problèmes de reconnaissance au travail ou avec la Sécurité sociale, et s'adressent aux gens qui ont vocation d'écouter les plaintes des citoyens : députés, sénateurs, maires. Ceux-ci répercutent leurs demandes aux pouvoirs publics qui finissent par prendre le problème en considération. Les élections approchant... Cette influence s'était déjà manifestée il y a quatre ou cinq ans, en passant par le haut comité de la Sécurité sociale. Le rapport édité à l'époque n'a pas été rendu public, mais a permis de donner une information et des indications aux médecins experts. A l'époque, les associations voulaient que je les soutienne pour que la fibromyalgie fasse partie du secteur des «30 affections de longue durée» mais j'ai refusé. En effet, en France, il existe 30 affections de longue durée, reconnues comme maladies majeures, prises en charge à 100%. Cette liste est bien entendu restrictive. Je pense ­ et c'est également la conclusion du rapport de l'Académie de médecine ­ que la fibromyalgie ne peut être mise au même niveau que la sclérose en plaques, le cancer du pancréas, etc.

Pour quelle raison la fibromyalgie a-t-elle eu besoin d'un soutien populaire ? De relais politiques pour se faire entendre ? Pourquoi y a-t-il un courant de résistance chez les médecins ?

Peut-être a-t-on trop envisagé la fibromyalgie comme une maladie «ordinaire». Or, elle est dépourvue de signes cliniques, radiologiques, ou biologiques. Par conséquent, des médecins ont eu du mal à reconnaître ces femmes dans leur souffrance ­ je dis ces femmes car pour moi la fibromyalgie frappe essentiellement les femmes. En outre, cette reconnaissance a été compliquée par les critères de l'ACR*, que je trouve ineptes et que je critique depuis de nombreuses années ! Beaucoup de médecins confrontés à ces patientes souvent agressives réagissent par une contre-agression, et ont par conséquent tendance à les considérer comme des «enquiquineuses», voulant un arrêt de travail ou une mise en invalidité ; ils considèrent, au mieux, que cela se passe «dans la tête» et que ce n'est pas une «vraie» maladie. Certes, il y a dans la fibromyalgie un retentissement psychologique, il ne faut pas le nier : état dépressif, crises d'angoisse paroxystiques, etc. Les médecins ne sont pas formés durant leurs études à la prise en charge de ce type de patientes. Celles-ci se sentant repoussées, négligées, méprisées, agressées, se sont regroupées, avec les avantages et les inconvénients des associations.

Vous n'acceptez pas la notion de «bio-psycho-social» comme une façon d'accepter ces malades, de mieux les comprendre ?

Non, pas du tout. Certains pensent que la notion de bio-psycho-social est à l'avantage des patients, mais ce n'est pas mon opinion. Dire qu'une affection est essentiellement une maladie sociale ­ c'est l'idée que défendent tous les gens qui ne reconnaissent pas la fibromyalgie comme un syndrome véritablement médical, qui parlent de «construction sociale» a manifestement des retombées négatives qui se manifestent notamment au cours des expertises. A partir du moment où un médecin prend cette position, il introduit un obstacle fatal dans la relation médecin-malade : il ne reçoit pas le patient dans sa plainte elle-même. Or il faut les reconnaître dans leur plainte, leur dire avant toute chose : je vous crois, je sais que vous ressentez ce que vous dites, au niveau où vous le dites. Finalement, toutes les pathologies sont en partie des constructions sociales : le cancer, la tuberculose, le sida ô combien, mais le problème est de savoir ce que vous mettez en premier. De savoir quelle est la hiérarchie. Mettre la construction sociale en second, en retentissementd'une situation pathologique, n'est pas la même chose que de partir tout de suite sur cette notion. Ce n'est pas du tout pareil de dire qu'une symptomatologie, dont nous n'avons pas actuellement une explication totalement cohérente, puisse entraîner pour des motifs évidents un retentissement social ­ au travail, dans la famille, dans la société ­ et psychologique. Quand on souffre pendant longtemps, il serait extraordinaire qu'il n'y ait pas un retentissement psychologique.

Malgré tout, l'autre vision permet aussi de remettre en question un fonctionnement de société : les seuls moyens de décrocher actuellement d'un travail extrêmement contraignant, d'un environnement social insupportable, c'est ce genre de trouble ou la dépression, pour exprimer quelque chose.

Ce problème se rencontre dans tous les handicaps, pas seulement dans la fibromyalgie. Actuellement, dans tous les pays développés, on insiste beaucoup sur ce que l'on peut faire pour concilier travail et handicap. Le médecin peut se poser la question dans ce sens-là. Tous ceux qui combattent la notion de syndrome fibromyalgique sont ceux qui mettent l'accent sur le psychosocial. La fibromyalgie est présente dans toutes les classes de la société, et pas uniquement dans les pays industrialisés. Chez les Amish, population paisible et sans problèmes sociaux, la fréquence de la fibromyalgie est la même qu'ailleurs aux Etats-Unis. En Afrique du Nord, elle est connue sous le nom de koulchite, «mal partout». L'évolution de sociétés où l'on n'avait pas l'habitude de se plaindre fait qu'au Japon, on voit des fibromyalgiques ; il y en a en Chine, au Vietnam, en Corée. Mais il est normal que dans certains pays, face à des pathologies infectieuses majeures, le corps médical ne s'attache pas en priorité aux problèmes de fibromyalgie.

Les résultats de la prise en charge des fibromyalgiques sont toujours décevants, et la question de la réinsertion professionnelle est très difficile. Que proposez-vous ?

Cela pose le problème général de la réinsertion professionnelle de tous les handicapés. Ni plus ni moins. Dans beaucoup d'entreprises, les charges de travail sont restées qualitativement les mêmes mais se sont modifiées quantitativement. Très peu de travaux ont essayé d'évaluer les rapports qu'il pourrait y avoir entre les terrains fibromyalgiques et les difficultés du overuse syndrom, ces pathologies liées au travail que l'on commence à observer dans des professions qui n'avaient jamais été touchées et qui fournissent un grand contingent : les employés de bureau. Le fait de rester pendant sept heures devant un ordinateur, d'avoir des tâches répétitives à faire, la pression par rapport à la rentabilité, peuvent entraîner des douleurs dans le cou, le dos, les trapèzes, et finalement diffuses.

On dispose de méthodes d'imagerie médicale depuis un certain nombre d'années. A-t-on réussi à cerner une entité nosologique avec ces techniques d'imagerie autour de la fibromyalgie ?

Ce n'est pas encore totalement assuré, car ce sont des méthodes difficiles à mettre en jeu et très chères. Ceux qui établissent les budgets de la Santé publique ne mettent pas la fibromyalgie en tête des priorités. En France, l'un des souhaits de l'Académie de médecine est que la recherche progresse pour qu'on arrive à transformer cela en un outil diagnostique de certitude, puisqu'on ne dispose actuellement que de critères limités. Mais il y a seulement quelques années nous n'avions pas l'idée que nous pourrions observer le fonctionnement du système nerveux central et notamment des régions cérébrales par l'IRM fonctionnel et le PET-scan. Cela a explosé d'un seul coup. Nous aurons un jour des méthodes objectives pour étudier rigoureusement les différentes composantes de ce syndrome qu'est la fibromyalgie.

Ce syndrome est-il celui que certains spécialistes appellent «syndrome douloureux somatoforme persistant», ou y a-t-il à l'intérieur de la fibromyalgie plusieurs entités distinctes ?

Je me méfie beaucoup de cette notion de «somatoforme» qui a remplacé l'ancien «psychosomatique». Ceux qui défendent cette approche négligent totalement la physiologie ! Il y a suffisamment d'éléments scientifiques pour admettre que la fibromyalgie résulte d'un ensemble de mécanismes qui aboutissent tous à en faire une maladie de la douleur. La douleur est une fonction organique extrêmement complexe. Il est donc plus raisonnable de parler d'un syndrome, c'est-à-dire d'une voie finale commune de causes différentes qui toutes sont sur les chemins de ce trajet des sensations douloureuses. C'est en quelque sorte une pathologie des quatre éléments de la fonction douleur : perception, transmission, modulation et intégration. Le système nerveux est peut-être «trop sensible», il y a maintenant un consensus là-dessus : la fibromyalgie est une allodynie généralisée. Ce terme est capital dans la notion de la fibromyalgie : une sensation non douloureuse ressentie comme douloureuse.

Quel serait le facteur déclenchant de la fibromyalgie ?

Le primum movens est-il génétique ? Les travaux publiés ne me semblent pas convaincants. En ce qui concerne la biochimie, une chose est nette : la substance P, qui joue un rôle très important dans les phénomènes douloureux, est très augmentée dans les phénomènes fibromyalgiques ; c'est un acquis. Rôle majeur ou résultante ? En fait on ne sait pas quel est le facteur déclenchant du dérèglement de la fonction douleur, et s'il est génétique, inné ou acquis. On s'intéresse beaucoup aux fonctions modulées par les fonctions de la base du cerveau, entre autres l'humeur et le sommeil. Quand on dit que les fibromyalgiques sont déprimées, il y a trois possibilités : tout d'abord, que la fibromyalgie soit la conséquence unique de la dépression ­ c'est le modèle psycho-bio-social. Rien ne le confirme. La deuxième possibilité, c'est que la dépression soit la conséquence d'un état mal expliqué, mal reconnu, mal vécu... C'est probablement le cas pour un certain pourcentage de patientes. La troisième est que l'état dépressif chronique comme les troubles du sommeil dépendent directement des noyaux centraux et des zones sous-corticales du cerveau. On est à l'aube de savoir tout ce qui se passe dans cette zone. Voilà pourquoi je pense que le devoir des médecins est d'abord de considérer le patient dans ce qu'il est et non pas dans tout ce qui l'entoure ; dans ce modèle, il faut obligatoirement commencer par le bio au sens large. Personne ne nie l'aspect psycho-social, le tout c'est de ne pas inverser le problème et dire que c'est socio-psycho-bio.

Selon vous, 90% des patients fibromyalgiques sont des femmes. Comment expliquer cette prédominance ?

Ce pourcentage se retrouve dans tous les travaux. Certains pensent que chez la femme le seuil douloureux physiologique est plus bas que chez l'homme. Je n'en suis pas convaincu. D'après mon expérience, presque tous les hommes fibromyalgiques présentent des troubles totalement différents, ce sont des obsessionnels compulsifs ­ mais je crois avoir été le seul à le dire. Les femmes fibromyalgiques sont déprimées, ont des bouffées d'angoisse paroxystique... Pourquoi ? Certes, on peut penser à un désordre lié au sexe, hypothalamique ­ voire hypothalamo-hypophysaire... Il n'y a pas de preuve formelle que les symptômes fibromyalgiques soient imputables uniquement aux œstrogènes. J'ai cependant toujours eu l'impression que les femmes qui prenaient des progestatifs au long cours avaient des syndromes fibromyalgiques. La prédominance féminine devrait faire l'objet de travaux prospectifs rigoureux, mais ce n'est pas le cas. Le syndrome d'arrêt brusque des traitements œstroprogestatifs que nous avons vécu en France n'a malheureusement pas fait l'objet d'études systématiques : à la suite de communications dans les médias, toutes les femmes ont eu peur en même temps du cancer et des problèmes cardiovasculaires ; résultat, de très nombreuses femmes ont développé d'un seul coup un tableau de fibromyalgie ­ temporairement. Il y a aussi le cas des femmes traitées par les anti-aromatases dans le traitement du cancer du sein, qui entraîne une privation totale des œstrogènes : 60% de ces femmes développent un tableau douloureux de type fibromyalgique qui cesse avec l'arrêt du traitement. Les douleurs sont parfois telles qu'il faut arrêter le traitement, malgré le risque de cancer.

Pour identifier une fibromyalgie chez un patient qui a mal partout, on a décrit comme nécessaire l'existence d'un certain nombre de points douloureux. Existe-t-il d'autres critères ?

Certains patients ont les points sans la fibromyalgie, et d'autres la fibromyalgie sans les points. Dans mon expérience, la localisation des points n'a pas beaucoup d'importance, c'est simplement une manière semi-objective d'explorer la baisse du seuil de perception des stimuli douloureux. On utilise ce moyen faute de mieux en attendant que les méthodes de neuro-imagerie soient accessibles. Les fibromyalgiques ont également des seuils de tolérance bas pour le chaud-froid, les odeurs et les sons. Un autre point intéressant est l'association avec les colopathies fonctionnelles, très fréquentes : beaucoup de ces colopathies semblent également liées à une diminution du seuil de sensibilité, non à une histoire de problèmes dans l'enfance. Les troubles du sommeil sont intéressants à étudier de façon systématique par des techniques de neurophysiologie mais ces études ne sont pas encore très répandues. C'est probablement l'avenir mais pas encore le présent. Une autre notion est la prise en considération de la fatigabilité musculaire aux efforts répétitifs, qui est tout à fait quantifiable. Dans les critères de l'ACR, on avait étudié la fatigue, sans distinction entre la fatigue générale, qui est subjective, de la fatigue musculaire aux efforts répétitifs, mais elle n'a pas été retenue dans les critères finaux. Certes, on peut observer de petites anomalies, quand on étudie les muscles en microscopie électronique. Mais on pense que c'est lié à un sous-emploi des muscles du fait de la douleur, ce que l'on appelle la kinésiophobie, la peur du mouvement qui entraîne un déconditionnement musculaire et explique les anomalies.

Quels sont les traitements possibles ?

Il y a les traitements médicamenteux, et il y a les autres. L'idéal, c'est d'essayer de les combiner. Cela demande beaucoup de moyens, difficiles à mettre en pratique. En fait, il n'y a qu'un seul endroit où cela a été réalisé, c'est ici à Genève. Il est juste de rendre hommage au seul groupe qui a été capable de mette en œuvre ce qui est souhaité dans tous les articles sur la fibromyalgie : un abord pluridisciplinaire, avec une prise en charge conjointe médicamenteuse, physique, psychologique et médico-sociale, et le tout couplé à un centre de recherches fondamentales et appliquées d'où viendront peut-être les connaissances physiologiques et thérapeutiques décisives qui permettront une meilleure prise en charge.

* American College of Rheumatology

Article de la Revue Médicale Suisse N° 116 publiée le 20/06/2007

Sources: http://revue.medhyg.ch/article.php3?sid=32423

Témoignage d'une connaissance

Antonia souffre de fibromyalgie: "J'ai toujours mal quelque part"

Antonia Greco souffre de fibromyalgie. Elle nous a confié l'impact que cela a sur sa vie quotidienne. Sans l'aide de son mari et ses fils et beau-fils, il lui serait impossible de surmonter les symptômes qu'elle endure.

07 Mai 2013 17h44

"Ça fait 4 ans qu'on a mis un nom sur la maladie, mais ça fait plus de 10 ans que j'en souffre. Je dors très mal la nuit, maximum 3 ou 4 heures. Je me réveille tous les quarts d'heure à cause des douleurs dans les hanches, dans le dos, dans les bras, dans les genoux et dans la cheville. Et quand je suis en crise, j'ai besoin d'aide pour me laver et m'habiller". Antonia a 47 ans. Depuis plusieurs années, elle souffre de fibromyalgie, un ensemble de symptômes dont la cause est encore inconnue.

2% de la population en est victime, mais à des degrés divers. Le plus souvent, cela engendre des douleurs chroniques et un important niveau de fatigue. "Quand je suis stressée, les douleurs s'intensifient. Je suis alors bonne à rester couchée toute la journée.

"Tendinite sur tendinite"

Antonia vit avec son mari, son fils et, une semaine sur deux, son beau-fils. Sans eux, il lui serait impossible de surmonter toutes le difficultés. Tous ensemble, ils font face à la fibromyalgie et en acceptent les conséquences. "J'ai la chance d'avoir un mari et deux adolescents qui s'occupent très bien de moi. En fait, je ne sais jamais comment je vais être le lendemain. Parfois on prévoit des choses, mais on doit laisser tomber parce que je suis trop mal, je ne sais pas bouger. Ce n'est pas facile à vivre, ni pour moi, ni pour ma famille et mes proches car on ne sait jamais comment la journée va se dérouler. Et à la maison, je ne sais même pas égoutter des pâtes ou préparer des sauces pour lesquelles il faut beaucoup mélanger, parce que je fais tendinite sur tendinite. Je bois d'ailleurs dans des gobelets en plastique sinon je ne m'en sortirais pas avec la vaisselle".

"Si je travaille 10 minutes, je dois me reposer une demi-heure"

Dans ces conditions, il n'était plus possible pour Antonia de travailler. Là aussi, elle a subi les conséquences de symptômes de la fibromyalgie et a été contrainte d'abandonner un emploi et toute une équipe qui lui plaisaient. "Impossible d'encore travailler. J'étais aide-soignante à l'hôpital et je me plaisais énormément dans mon service. Je préférais largement quand j'avais une vie active. Mais si je travaille 10 minutes à mon domicile, je dois me reposer une demi-heure. Même rester assise devant un écran est très fatigant. J'ai besoin d'une sieste l'après-midi et j'ai des problèmes de concentration. Je suis ausi victime de pertes de mémoire inimaginables. Parfois on me parle de certaines choses et deux jours plus tard j'ai tout oublié".

Une douleur permanente

S'il y a des jours où Antonia souffre moins que d'autres, la douleur reste présente en permanence, ce qui est très difficile d'un point de vue psychologique. "Aucun symptôme ça ça n'arrive jamais, il y a toujours une douleur quelque part. En ce qui me concerne, j'ai la plupart du temps mal aux mains, aux coudes, dans le bas du dos et aux hanches".

A l'heure actuelle, la fibromyalgie n'est pas encore reconnue comme étant une maladie en tant que telle. De quoi donner un goût amer à ceux qui en souffrent. "Ce qui est aberrant, c'est que la mutuelle nous considère "malades" et on a droit à 60 séances de kiné par an ainsi que des remboursements pour des calmants. Par contre, pour la reconnaissance en invalidité, là on n'est nulle part".

Voici également la lettre ouverte rédigée par Violette LaCo, fondatrice de l'asbl Fibro'Aide :

Je me permets de vous interpeller à propos du syndrome de la fibromyalgie.
La Commission de la Santé publique, de l’Environnement et du Renouveau de la Société a adopté deux propositions de résolutions proposées à la Chambre en avril 2011.

Vous n’êtes donc pas sans savoir que ce syndrome touche plus de 250.000 personnes en Belgique. C’est une maladie invalidante, avec de multiples symptômes (on l’appelle la maladie aux 100 symptômes).

La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992 (CIM n°M.79.7) et par le Parlement Européen depuis 2008 (déclaration du 13 janvier 2009 sous le n° P6_TA(2009)0014), ainsi que par le Congrès International de Rhumatologie et par la Haute Autorité de la Santé Française.

Malheureusement, aucune de ces recommandations n’a encore été mise en applications à ce jour en Belgique et il n’existe toujours aucune reconnaissance réelle de la fibromyalgie comme maladie pouvant entraîner une incapacité de travail ou même pouvant être gravement invalidante pour le malade.
Elle est bien classée dans la catégorie « Liste F » de l’INAMI avec remboursement de 60 séances de Kiné et elle rentre dans le cadre des maladies chroniques pour le remboursement de 20% de certains analgésiques.

Des centres multidisciplinaires de la douleur ont été créés, auprès desquels les patients fibromyalgiques seraient reconnus (je dis bien seraient, car une personne s'est vue répondre, dans un de ces centres, que la fibromyalgie, c’était tout et n’importe quoi).

Mais cela s’arrête là.

Pourtant, les difficultés que nous rencontrons sont énormes : le manque de connaissance (et de reconnaissance) par le corps médical, par les mutuelles, par l’Inami, ainsi que le manque d’information relative aux dernières études et recherches sur la fibromyalgie.

Vu ce manque de reconnaissance, les personnes malades se retrouvent souvent face à un mur d’incompréhension et d’ignorance de la part de la famille, l'entourage, le monde du travail, ce qui entraîne généralement un isolement, qui vient s'ajouter aux difficultés déjà rencontrées par la maladie.

Les centres multidisciplinaires de la douleur qui reconnaissent la fibromyalgie, et qui sont aptes, vu leur prise en charge multidisciplinaire, sont actuellement saturés, les délais d’attente sont de plus d’un an pour avoir un rendez-vous.

À ce jour, les malades rencontrent toujours les mêmes problèmes qu’avant l’adoption des résolutions.
Pourriez-vous dès lors m’indiquer ce qui est réellement mis en place pour faciliter le quotidien des personnes fibromyalgiques tant au niveau des soins qu’au niveau de la reconnaissance, mais également du respect que chaque malade devrait être en droit d’attendre de la part d’Institutions telles que l’Inami, le SPF mais également de la part des médecins-conseils des mutualités ?

Pourquoi tant de patients sont-ils toujours obligés de passer par le tribunal du travail après une période moyenne d’environ 2 ans afin de se voir reconnaître leur statut d’invalidité, statut continuellement remis en cause par les institutions et médecins cités ci-dessus ? Avec tout ce que ça entraîne au niveau stress, temps et argent, car il faut en plus payer un expert, pour l'accompagnement et la contre-expertise. Mais à côté de ça, on reconnaît le droit à l'euthanasie pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Il y a là une discordance totale.

Il y a trop longtemps que cette situation perdure, nous voulons du changement, et (avec le soutien de l'Asbl Fibro'Aide,) nous faisons appel à votre bienveillance afin que notre situation de personne fibromyalgie puisse enfin être reconnue.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.

Je suis à votre entière disposition pour des renseignements complémentaires.

Je vous prie de croire, Madame, Monsieur en mes sentiments les meilleurs.

Article paru ici: http://www.rtl.be/info/belgique/societe/1000758/antonia-souffre-de-fibromyalgie-j-ai-toujours-mal-quelque-part-

Témoignage : je vis avec la fibromyalgie

17 décembre 2013, 12:42 par Voix des Patients - Vu sur Nordittorial

Karen, calaisienne de 31 ans a appris à vivre avec la maladie et à faire le deuil de sa vie d’avant .

Son destin a  basculé il y a deux ans. Elle avait alors 29 ans. Karen se bat contre une maladie implacable, à cause de laquelle elle ne peut plus travailler, ni conduire. Chaque déplacement est une incertitude.

« Quand on a une enfant qui arrive à la trentaine, on imagine qu’elle va vivre sa vie, voler de ses propres ailes… et pouvoir plus tard s’occuper de sa maman » résume Christine, la mère de Karen. Avant la maladie, Karen était hyper-active et toujours en mouvement. Elle se levait à 4 heures du matin, s’occupait de la maison, allais travailler et donnais un coup de main à sa mère.

Karen souffre d’une fibromyalgie, une maladie encore qualifiée de « rare » qui s’attaque à tous ses muscles. Elle est continuellement fatiguée. Ce fut un coup de massue pour la famille.

« J’ai vu ma vie sous un autre angle et au lieu de me renfermer, je me suis tournée vers les autres. » , déclare Karen qui a découvert l’existence d’une association de malades, basée à Calais, dont le but principal est d’organiser des sorties ou des actions caritatives pour les enfants malades.

Karen est ainsi devenue un pilier des Ballons de l’espoir. Son traitement est très lourd à gérer au quotidien.  « Je sais que je ne reviendrai jamais à « avant. Aujourd’hui, je ne peux plus travailler, je ne peux plus conduire car je peux me retrouver incapable de faire un geste. Je peux perdre le fil d’une conversation, ou être incapable d’écrire. » , explique-t-elle.Selon ses propres mots, le lièvre qu’elle était est devenu tortue. Pour le téléthon, Karen a confectionné des chocolats qu’elle a vendus, tout en racontant son histoire. « Il faut parler, il faut faire connaître la maladie, les maladies. Pour mieux les combattre. »

Sources: http://www.voixdespatients.fr/a-la-une/temoignage-vis-fibromyalgie/#.Uri3FfTuLXU