*** N'oubliez pas: nous ne sommes pas fibromyalgique, nous souffrons de fibromyalgie... A méditer *** *** Nous ne naissons pas fibromyalgique et nous ne mourrons pas fibromyalgique. Gardons toujours l'espoir. Battons-nous! ***

lundi 6 janvier 2014

Fibromyalgie : comment aller mieux?

Même si la fibromyalgie a de sérieuses répercussions sur votre vie quotidienne au point de retentir grandement sur votre moral, sachez qu'il existe des solutions pour réduire les douleurs et la fatigue. Une prise en charge pluridisciplinaire est cependant requise.
Fibromyalgie : comment aller mieux ?

La fibromyalgie, à quoi c'est dû ?


"C'est dans la tête." Les patients souffrant de fibromyalgie ont souvent vu leur maladie apparentée à un trouble psychique. Beaucoup d'entre eux ayant traversé des épisodes dépressifs, le corps médical a un temps considéré les symptômes de la fibromyalgie comme les manifestations d'une dépression larvée. Aujourd'hui, les recherches contredisent cette explication.
Il est désormais le plus couramment admis que les personnes atteintes présenteraient "une anomalie du contrôle de la douleur", explique le Dr Luc Bodin dans La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique paru au début de l'année 2009 aux éditions du Dauphin. Le cerveau interprète mal les messages douloureux et les amplifie. Autrement dit, la douleur est moins bien tolérée.
Interviennent dans la régulation de la douleur des neuromédiateurs comme la sérotonine et la noradrénaline. Ce sont des "petites molécules chimiques qui passent d'une cellule à l'autre pour donner des ordres", explicite le Pr Chérin (médecine interne, hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris). En raison d'un stress intense ou d'un stress prolongé comme certains d'entre vous en vivent au travail par exemple, la production de ces neuromédiateurs peut être perturbée au point d'abaisser notre seuil de tolérance à la douleur. On sait aussi qu'ils jouent un rôle de régulation du sommeil… Or les symptômes majeurs de la fibromyalgie sont bien les douleurs, la fatigue et les troubles du sommeil.
"L'origine connue de la fibromyalgie est probablement le stress", en conclut le Pr Chérin. Le remède : il n'en existe pas un mais plusieurs.
Pour en savoir plus sur la fibromyalgie avec EurekaSanté, le site médical grand public édité par VIDAL.

Les médicaments


Votre diagnostic a été posé ? Cette reconnaissance de la maladie est souvent une étape importante source de soulagement. Vient ensuite le traitement de la maladie. "Qu'est-ce qu'on peut faire ?, interroge le Pr Chérin. Il faut savoir qu'il n'existe pas une pilule miracle mais que la prise en charge est multifactorielle."
Ceux qui attendraient d'un médicament la solution à leurs symptômes s'exposeraient à une forte déception car en réalité, le traitement repose également sur une gestion du stress et à une réaccoutumance à l'activité physique. "Rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel, psychiatre ainsi que des personnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et les psychologues : c’est cette équipe, ensemble, et non chaque médecin pris isolément, qui va pouvoir construire pour vous un programme thérapeutique qui comprendra des médicaments mais aussi des traitements non médicamenteux", insiste la Société française de rhumatologie (SFR).
Parmi les médicaments, des antidépresseurs peuvent être prescrits, à doses souvent plus faibles que dans la dépression. Ils ne sont pas utilisés pour leur action anti-dépressive mais pour atténuer les douleurs ou encore réguler les troubles du sommeil et de l'humeur.
En parallèle de ce traitement, l'amélioration de la maladie passe aussi par une gestion du stress et une rééducation physique.
Pour en savoir plus sur la fibromyalgie avec EurekaSanté, le site médical grand public édité par VIDAL.

La gestion du stress


Stress et fibromyalgie étant intimement liés, pour vous sentir mieux, il est nécessaire de parvenir à mieux maîtriser ces tensions psychologiques qui retentissent sur votre santé. Eventuellement à travers une psychothérapie.
Vous pouvez aussi vous orienter vers une thérapie cognitive et comportementale (TCC). Cette aide thérapeutique vous aidera en plus à ne pas vous replier sur vous-même et à rester optimiste. "La TCC va enseigner à la personne un nouveau mode de pensée, ce qui induira de nouveaux comportements", selon le Dr Bodin.
La pratique de la relaxation est aussi conseillée (yoga, sophrologie…) comme les médecines alternatives (phytothérapie, homéopathie) qui peuvent aider à calmer le stress et l'anxiété.
Vous l'aurez compris, soigner une fibromyalgie demande de considérer un ensemble de facteurs très imbriqués et donc d'apporter des solutions multiples… En plus du traitement médicamenteux, de la gestion du stress, vous apprendrez à vous réhabituer progressivement à l'exercice physique.
Pour en savoir plus sur la fibromyalgie avec EurekaSanté, le site médical grand public édité par VIDAL.

Fibromyalgie : la recherche se précise

Fibromyalgie : la recherche se précise
Longtemps, le corps médical a considéré les symptômes de la fibromyalgie comme la manifestation d’une dépression. Aujourd’hui, les chercheurs admettent que les malades, qui souffrent de fatigue chronique, présentent une anomalie du contrôle de la douleur. Les recherches se précisent depuis que des scientifiques du Massachusetts, aux Etats-Unis, ont mené une étude publiée dans la revue spécialisée Pain, sur 27 patients fibromyalgiques et 30 personnes témoins. La moitié des malades présentent des lésions des fibres nerveuses au niveau de la peau, en particulier des jambes, connue habituellement chez les diabétiques.
Cette maladie, appelée polyneuropathie des petites fibres, provoque des sensations de brûlure, des picotements ou des fourmillements qui peuvent être déclenchés par un simple effleurement de la peau. Entre autres, les chercheurs ont constaté que la moitié des malades présentait une dysfonction du système immunitaire. "Ces résultats constituent une première preuve objective d'un mécanisme à l'origine de cas de fibromyalgie, et l'identification d'une cause sous-jacente est la première étape en vue de trouver de meilleurs traitements", s’est réjouie Anne Louise Oaklander, co-auteur de cette étude.

A l'attention du conjoint éventuel, des proches, de la famille, ami, ...

Les dix conseils pour mieux vivre au quotidien



 

1 Réfléchissez à votre engagement

 La décision d’aider un proche ne doit pas être prise à la légère, et il est important de vous interroger sur les raisons qui motivent votre décision.
Les questions proposées peuvent vous guider pour résoudre un éventuel dilemme :
• Comment cet engagement va-t-il affecter votre quotidien et votre vie de famille ?
• Quels sont les points à discuter avec votre famille et avec la personne dont vous allez  
 prendre soin ?
• Qu’allez-vous assurer vous-même ?
• Pourrez-vous compter sur un relais pour assurer votre remplacement pendant vos absences
 ou vos vacances ?
• Cette responsabilité est-elle conciliable avec votre emploi du temps ?
• Quelles sont les personnes de confiance sur qui vous pouvez vous appuyer ?
Il est important d’analyser avec le plus d’objectivité possible vos capacités physiques, psychologiques, émotionnelles, financières, à court terme et à long terme… Cela vous permettra de définir et de réajuster, quand cela sera nécessaire, l’organisation la plus adaptée à la situation entre vous-même et les intervenants professionnels.
N’hésitez pas à en parler autour de vous pour vous aider à prendre votre décision.

2 Prenez soin de vous

 Restez attentif (ve) à vous-même. Des signes comme la survenue d’insomnies, de douleurs articulaires ou dorsales, l’irritabilité, voire la colère et l’agressivité, peuvent être des « sonnettes » d’alarme. C’est alors le moment de vous reposer et de vous faire relayer par d’autres, au moins momentanément.

3 Accordez-vous des temps de répit

 Aider une personne handicapée ou âgée dépendante est une activité qui demande beaucoup d’énergie. Une telle activité peut s’avérer parfois épuisante tant physiquement que psychologiquement. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.
 Famille, ami(e)s, voisin(e)s, accueils de jour, voire hébergements temporaires, sont autant de solutions qui s’offrent à vous pour vous reposer. Ne culpabilisez surtout pas car, grâce à ces pauses, vous serez bien plus disponible et détendu(e), ce qui est très important pour le proche que vous aidez et les rapports que vous entretenez avec lui.

4 Sachez gérer votre « stress »

 Personne ne peut exécuter parfaitement plusieurs tâches dans un laps de temps trop réduit. Or, dans votre activité d’aidant familial, vous pouvez avoir l’impression de devoir, en même temps : soigner, nourrir, laver, faire le ménage, les courses, gérer les rapports avec les administrations, occuper, distraire…
Afin de ne pas succomber au découragement ou à l’impression oppressante de ne pas y arriver, établissez une liste de ce que vous devez accomplir dans la journée. Classez vos activités prévues par ordre d’urgence ou d’importance : celles que vous aurez notées en dernier peuvent être repoussées au lendemain.

5 Partagez vos difficultés

 Il est essentiel que vous parliez des difficultés que vous rencontrez au fur et à mesure.
S’il ne vous est pas possible de parler à votre entourage proche, vous pouvez participer à des échanges, des discussions ou des groupes de paroles avec d’autres aidants familiaux.
Vous partagerez ainsi vos expériences respectives, et vous verrez que d’autres réagissent comme vous dans des situations identiques. Souvent, vous trouverez une solution concrète face à une difficulté, d’autres l’ayant déjà connue et surmontée.

6 Créez un réseau d’entraide

Pouvoir compter sur des aides extérieures est précieux. C’est pourquoi il faut que vous puissiez vous constituer un réseau de professionnels ou de voisin(e)s, ami(e)s… sur qui vous pouvez-vous reposer dans les moments où vous aurez besoin de répit. Cette relation de confiance avec les autres personnes intervenant auprès de votre proche va s’avérer indispensable dans votre quotidien. Afin qu’elle puisse s’établir dans de bonnes conditions, soyez objectif (ve) sur les possibilités des différentes aides existantes et ce qu’elles peuvent réellement vous apporter.
De même, efforcez-vous d’expliquer le plus clairement à la personne, ou au service auquel vous vous adressez, vos besoins et ceux de la personne dépendante. Enfin, si un(e) voisin(e) ou ami(e) se propose spontanément de vous rendre service, ne refusez pas, par principe, son aide.

7 Dialoguez avec votre proche

Afin que chacun trouve sa place dans la relation aidant/aidé, le dialogue est indispensable car, dans ce tête-à-tête permanent, des tensions et des incompréhensions peuvent apparaître de part et d’autre. Il faut donc faire un effort pour s’entendre et se comprendre. N’hésitez pas à parler avec lui (ou elle), dites-lui ce que vous comprenez, ce que vous ressentez, ce qui vous préoccupe… Une explication franche est toujours préférable au « non-dit ».
Même si vous avez l’impression qu’il (ou elle) ne peut pas vous comprendre, l’intonation de la voix, l’expression du regard peuvent faire passer vos émotions comme vos intentions.

8 Restez à son écoute

En expliquant, écoutant et en demandant l’avis de la personne aidée, vous respectez son autonomie et l’encouragez dans ses capacités. Lorsque la communication est difficile, et que vous n’êtes pas sûr(e) d’avoir bien compris ce qu’elle a dit, répétez ce que vous avez entendu avec vos propres mots et demandez à votre proche si c’est bien cela qu’il a voulu dire.

9 Aidez-le à maintenir son autonomie

Votre rôle d’aidant consiste notamment à aider votre proche à rester autonome le plus longtemps possible. Il faut donc l’encourager à exécuter tous les gestes et activités dont il est capable, même si c’est avec difficulté et même si cela prend plus de temps que si vous le faisiez à sa place.
Par ailleurs, la personne aidée doit décider elle-même, autant qu’elle le peut, du type d’aide dont elle souhaite bénéficier ou non. Toutefois, dans cette décision, il importe que soient également pris en compte ce que vous êtes en mesure de faire ainsi que vos limites.
Il faut veiller à ne pas infantiliser la personne dépendante qui peut en être humiliée ou en souffrir. Cependant, il faut rester conscient de ses possibilités, ce qui demande parfois de faire le deuil d’une certaine image de ce qu’a été auparavant celui ou celle que vous aimez.

10 Adaptez-vous à sa maladie ou à son handicap

Dans le cas de certaines maladies (la maladie d’Alzheimer par exemple) ou handicaps, il est important de bien en connaître les symptômes physiques et mentaux afin de pouvoir vous ajuster au jour le jour aux capacités de la personne aidée. N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous semblent utiles à son médecin.

Fibromyalgie - Mieux vivre la maladie

Il y a une réelle difficulté vécue quotidiennement par les malades atteints de fibromyalgie. Des conseils simplissimes permettent de mieux vivre le quotidien.

Bien dormir

Pour soulager les personnes atteintes de fibromyalgie présentant des troubles du sommeil, plusieurs conseils permettent de mieux dormir. 

Adopter des horaires de sommeil réguliers

Le fait d'éviter des heures de coucher et de lever trop variables permet de faciliter le sommeil. Il est conseillé de se lever tous les jours à la même heure, même le week-end, permet de garder le même rythme de veille et de sommeil. 

Se réveiller à son rythme

Le réveil doit être dynamique afin de bien éveiller son corps : lumière forte, exercices d'étirement, petit déjeuner complet. 

Pratiquer un exercice physique en journée

Pratiquer un exercice physique régulier au cours de la journée favorise l'endormissement. Il vaut mieux éviter de pratiquer un exercice physique en soirée, notamment avant d'aller dormir. 

Eviter les excitants après 15 heures

Les boissons énergisantes comme le café, thé, cola, et vitamine C retardent l'endormissement et augmentent les réveils nocturnes. Il est fortement recommandé d'éviter alcool et tabac le soir. La nicotine retarde en effet l'endormissement, renforce les réveils nocturnes et rend le sommeil plus léger. 

L'alcool quant à lui favorise l'instabilité du sommeil avec des éveils nocturnes plus fréquents. De plus, il s'agit d'n facteur aggravant des problèmes respiratoires nocturnes, comme l'apnée du sommeil ou les ronflements. 

Faire un dîner léger, au moins 2 heures avant le coucher

Il est recommandé de privilégier les aliments à base de glucides lents (pommes de terre, riz, pain, pâtes), qui favorisent le sommeil car ils permettent une meilleure régulation des apports tout au long de la nuit. Les produits laitiers sont également conseillés le soir. Eviter les fritures et les graisses cuites. Ne pas sauter le repas du soir au risque d'avoir une fringale en seconde moitié de nuit. 

Se ménager un environnement favorable au sommeil

  • Maintenir une température moyenne dans la chambre aux alentours 18°C et bien l'aérer.
  • Faire l'obscurité dans la chambre, afin de favoriser le sommeil profond.
  • L'hormone du sommeil, la mélatonine, est secrétée lorsqu'il fait nuit noire.
  • Prendre soin de son lit et changer sa literie régulièrement.
  • Le lit doit être un espace réservé exclusivement au sommeil, à l'exception de l'activité sexuelle.


Favoriser les activités calmes et la relaxation en fin de journée

  • Eviter un travail intellectuel avant l'endormissement.
  • La lumière vive, le travail ou les jeux sur ordinateur, tablettes et mobiles entraînent des difficultés d'endormissement.
  • Au moins 30 minutes avant le sommeil, prévoir une période de calme et de relaxation.
  • Instaurer son propre rituel d'endormissement permet un endormissement en douceur, naturellement.


Se coucher dès les premiers signes de sommeil

Bâillements, paupières lourdes, yeux qui piquent, clignements des yeux indiquent qu'il est temps d'aller dormir. 

Pratiquer une activité physique

Un malade atteint de Fibromyalgie doit mettre en oeuvre tout ce qui est à sa portée afin de bouger le plus souvent possible. Une des mesures fondamentales de la prise en charge d'un malade atteint de Fibromyalgie consiste à maintenir une activité physique, dans les limites de ses capacités. Pratiquer des mouvements quotidiens peut également être considéré comme un des traitements de la maladie. La pratique d'une activité physique ou sportive est donc très fortement conseillée. 

Réentrainement à l'effort

Il est indispensable d'envisager une rééducation à l'effort parce que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent souvent une diminution de leur tonus musculaire accompagnée d'une amyotrophie, ainsi que d'une accélération du rythme cardiaque. Le réentrainement à l'effort s'effectue après un bilan cardiaque comprenant le plus souvent une épreuve d'effort. Plusieurs exercices, appelés exercices dynamiques globaux, pourront être proposés comme la marche sur un tapis roulant par exemple ou du rameur. Il est parfois impossible d'effectuer ce type d'activité : dans ce cas, d'autres exercices limités à certains groupes musculaires peuvent être proposés. 

Lutter contre le stress

Lutter contre le stress reste primordial pour les malades atteints de Fibromyalgie. 

Relaxation

Les techniques de relaxation permettent d'apprivoiser le stress. 

Yoga

20 minutes de yoga par jour seraient très efficaces afin de lutter contre le stress, d'après les résultats d'une étude américaine effectuée par des chercheurs de l'Ecole de médecine d'Harvard. L'équipe du Dr. Benson a en effet découvert que les techniques du yoga ont une action directe sur l'expression des gênes liés au stress.

Pour les besoins de ces travaux, un suivi de 58 personnes a été mis en place. Plusieurs d'entre elles pratiquaient déjà le yoga, mais aussi le tai-chi, et d'autres ne l'avaient jamais pratiqué. Les résultats ont démontré que les personnes pratiquant quotidiennement une technique de méditation ou de relaxation "activent" leurs gènes liés au stress de manière différente. Selon les auteurs de l'étude, leur cerveau serait entraîné de telle manière qu'elles réagiraient à un état d'anxiété de façon opposée aux personnes qui ne pratique pas le yoga. Les adeptes de longue date de ce type de techniques "contrôleraient" ainsi plus de 2.000 gènes différents. 

20 minutes de relaxation ou de méditation quotidiennes suffiraient à lutter activement contre le stress, et par conséquent contre les maladies qui y sont liées. 
Sources : Relax news



Prendre un bain chaud le soir

Prendre un bain chaud le soir permet de se relaxer. 

Appliquer des compresses chaudes sur les points douloureux

Appliquer des compresses chaudes au niveau des points douloureux calme les douleurs 

Effectuer des auto massages

Effectuer des auto-massages sur les zones douloureuses permet un soulagement. 

Sources: http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/1865-fibromyalgie-mieux-vivre-la-maladie

La fibromyalgie en image


J'ai découvert cette image récapitulative sur la page Facebook de: "Dans le corps d'un autre. Comment la fibromyalgie a changé ma vie."

On parle de nous


Lâcher-prise : lâcher quoi et comment ?

Pour ma part, la sophrologie me fait beaucoup de bien. Je me sens soulagée lorsque ma vie de maman, la maison et les études me laissent le temps d'écouter et de faire l'un ou l'autre exercice sur le CD que j'ai reçu lors de ma revalidation au CRMDC de Mont-Godinne.

J'ai trouvé cet article très intéressant, je vous laisse le découvrir.

Le lâcher-prise est partout. On vous explique qu’il faut lâcher prise pour arriver à gérer son stress, trouver le calme intérieur ou développer l’estime et la confiance en soi. Mais que lâcher exactement ? Et comment lâcher ? Ce sont ces deux questions que je vous propose d’aborder au travers de cet article.

Pourquoi parle-t-on de lâcher-prise ?

Au cours de notre vie, au travers de notre culture, de notre éducation et de nos expériences personnelles, nous nous sommes construit des liens et des obligations, parfois fictives, mais rassurantes, car elles délimitent un monde connu et maîtrisé.
Mais ces liens et ces obligations deviennent souvent pesants et sont autant de freins et de contraintes dont il faut apprendre à s’en séparer, il faut lâcher-prise, pour avancer et retrouver ce calme intérieur qui nous est nécessaire.
Encore faut-il réapprendre à voir ces freins qui, avec le temps, sont intériorisés et considérés comme acquis. Les deux principaux freins dont nous parlerons, car nous pouvons agir sur eux sans aucune contrainte externe, sont : les pensées négatives et notre rapport au temps.

Éliminer les pensées négatives : une obligation pour le lâcher-prise

Il existe toutes sortes de pensées négatives, mais ici aussi, les plus grands résultats peuvent s’obtenir facilement en ciblant nos efforts sur les pensées fausses et les contraintes.

Pensées fausses

Les pensées fausses sont toutes ces certitudes sur nous même, sur nos capacités, sur notre entourage, son fonctionnement ou ses limitations : « je n’ai pas la volonté / le physique », « c’est réservé à une élite », « je n’ai pas les diplômes pour »…
Ces limitations que nous nous fixons sont issues, soit d’idées ou de croyances liées à notre culture et à notre société ( si l’avenir appartenait vraiment à ceux qui se lèvent tôt, de très nombreuses personnes de tous milieux n’auraient certainement pas aussi bien « socialement » réussi), soit de croyances personnelles construites par notre éducation et notre vision de nous même, de notre corps : « je ne suis pas assez beau/belle »; « ce que j’ai à dire n’est pas intéressant »…

Contraintes et injonctions

À ces limitations, nous ajoutons des contraintes ou des injonctions, elles aussi issues de notre culture, très reconnaissable par le fait qu’elles débutent par « Il faut que; il ne faut pas; je dois; je ne dois pas… ».
Sans tomber dans la méthode Coué, qui a pourtant fait ses preuves, il faut bien reconnaitre que, si se séparer de ces limitations, contraintes et injonctions n’assure pas de réussir, s’y tenir augmente fortement les chances d’échecs ou d’abandon prématuré.
Nous nous limitons sur la base d’idées sans aucun fondement en ce sens qu’il nous est impossible de les vérifier. Qui nous dit que vous n’auriez pas eu ce poste si vous aviez osé y postuler ? Que savez-vous vraiment de l’idée qu’a de vous cette personne que vous n’osez pas aborder ?
Prenez conscience de ces idées, de ces schémas que vous vous imposez et qui vous limitent. Le lâcher-prise vous permettra de vous affranchir de ces barrières fictives.

Vivre l’instant présent

Le deuxième élément sur lequel le lâcher-prise nous permet d’agir est notre rapport au temps. Il faut apprendre à se libérer du temps, mais pas dans le sens habituel du terme. Il n’est pas question de dégager du temps libre pour réussir le lâcher-prise, mais de s’affranchir du poids du passé et de ne pas se préoccuper de ce qui arrivera, peut-être ou pas, demain.
Le passé est terminé, nous ne pouvons plus agir sur lui et il ne nous reste qu’à l’accepter. L’avenir est le fruit de multiples possibles, de choix qui restent à faire et personne ne peut le prédire. Dans les faits, seul le présent existe.
Vivre pleinement ce qui se passe ici et maintenant est probablement le meilleur moyen de se sentir exister. Apprenons à cultiver nos sens, à écouter tous ces signaux de notre corps qui nous font nous sentir vivants.
Réapprenons l’intention, c’est-à-dire la volonté de décider de ce que nous souhaitons faire ou de comment nous souhaitons que les choses se passent. Reprenons le contrôle de notre vie
Le lâcher-prise, c’est aussi cultiver les sens. Les 5 sens de notre corps, mais aussi le sens que nous donnons à nos actes. Redonner la parole au sens peut avoir un effet radical sur notre rapport aux autres et sur le sens que nous donnons à nos actes, à notre vie.

Conclusion

J’espère que cet article vous aura éclairé sur la signification de ce lâcher-prise dont nous parlons si souvent et qu’il apportera une nouvelle perspective aux deux articles précédents dans lesquels je vous proposais un exercice de libération des tensions puis un exercice pour vous libérer des pensées parasites ou négatives.